What's hot? ΕΡΝΤΟΓΑΝ· ΠΡΟΫΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ· ΕΠΕΙΣΟΔΙΑ· ΧΟΥΛΙΓΚΑΝΣ·

INFO

08.05.2015 | 08:31
Τελευταία ενημέρωση: 08.05.2015 | 20:26

Νόσος των σταυροφόρων – Στα οικονομικά κόλλησε η «λύση» για την έλευση του σωτήριου φαρμάκου

Μέγεθος κειμένου

Επιλογή κατηγορίας

Την λύση στο πρόβλημα των ασθενών, οι οποίοι πάσχουν από την θανατηφόρο νόσο των σταυροφόρων, ανάφερε πως έδωσε πρόσφατα το Υπουργείο Υγείας με την έγκριση του φάρμακου Tafamidis και στην Κύπρο. Η διαδικασία όμως εδώ και 1,5 μήνα έχει κολλήσει.

Έπειτα από χρόνια προσπάθειας των ασθενών και των οικογενειών του εγκρίθηκε το σωτήριο αυτό φάρμακο, το οποίο ουσιαστικά επιβραδύνει την επιδείνωση της ασθένειας, μέχρι να βρεθεί συμβατός δότης ύπατος.

Η όλη διαδικασία όμως, εδώ και ένα μήνα είναι στάσιμη. Το υπουργείο Υγείας δηλώνει πως έχει ήδη επικοινωνήσει με το κέντρο προμήθειας του φαρμάκου και περιμένει απάντηση, ενώ από πλευράς του κέντρου προμήθειας η ενημέρωση προς τους ασθενείς, είναι πως απομένει να ξεκαθαρίσει το υπουργείο μερικά θέματα οικονομικής φύσης.

Μιλώντας στο newsit, ο Δημήτρης Γενεθλίου, ένας από τους λίγους φορείς της νόσου ανέφερε «ήμασταν τρία άτομα, που ζητούσαμε επανειλημμένα από την ιδιαιτέρα του Υπουργού να συναντηθούμε με τον Υπουργό να του πούμε ξανά το αίτημα μας για το χάπι, δεν είχαμε απαντήσεις. Μετά ο ίδιος ο Υπουργός αφού εξαγγείλαμε εμείς ότι θα προχωρήσουμε σε κάποιες διαμαρτυρίες, δημοσιεύσαμε τα αιτήματα μας μέσω διαδικτύου και γενικά ΜΜΕ, ζήτησε να μας δει στο γραφείο του. Πήγαμε ως η ομάδα στήριξης των ασθενών με αμυλοείδωση, του μεταφέραμε τα προβλήματα μας και τον λόγο που ζητούσαμε το χάπι, του παρουσιάσαμε 30 επιστημονικά άρθρα τα οποία αποδεικνύουν την αποτελεσματικότητα του συγκεκριμένου φαρμάκου».

Έπειτα, όπως δήλωσε ο Δημήτρης, ο Υπουργός Υγείας «υποσχέθηκε ότι το φάρμακο θα χορηγηθεί άμεσα, μας έδωσε και χρονοδιάγραμμα 3 ημερών. Στις 3 μέρες, ανακοίνωσε ο ίδιος ο Υπουργός ξανά ότι επικοινώνησε μαζί με τα εμπλεκόμενα νοσοκομεία αλλά εδώ και 1,5 μήνα περίπου το φάρμακο δεν έχει χορηγηθεί στους ασθενείς».

Η νόσος των σταυροφόρων ή οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια είναι μια αρκετά σπάνια κληρονομική ασθένεια. Οφείλεται σε μια πρωτεΐνη που ονομάζεται τρανσθυρετίνη, η οποία δεν λειτουργεί σωστά. Με την πάροδο του χρόνου οι ασθενείς χάνουν βασικές λειτουργίες του σώματος. Αρχικά καθηλώνονται σε αναπηρική καρέκλα και στη συνέχεια μένουν στο κρεβάτι βλέποντας την ασθένεια τους σαν θανατική καταδίκη. Αν στα 10-15 χρόνια δεν βρεθεί συμβατός δότης ύπατος, η ασθένεια προκαλεί θάνατο. Με τo χάπι Τafamidis οι γιατροί έχουν στα χέρια τους μια αποτελεσματική θεραπεία, κατά την οποία ο ασθενής λαμβάνοντας 1 χάπι την ημέρα περιορίζει την εξέλιξη των συμπτωμάτων μέχρι να γίνει η μεταμόσχευση ύπατος.

Σύμφωνα με δηλώσεις των ασθενών το κράτος ήταν και είναι αδιάφορο και απρόσωπο, ενώ η έγκριση του φάρμακου tafamidis δεν έφερε τις εξελίξεις, τις οποίες ανάμεναν οι ασθενείς καθώς δεν έχουν λάβει ακόμη τα χάπια. «Η αντιμετώπιση από το υπουργείο ήταν απογοητευτική, στην αρχή δεν απαντούσαν τα τηλέφωνα, ενώ ακόμη και σήμερα περιμένουμε εξελίξεις».

Παρά την έγκριση, η ουσία είναι πως το φάρμακο δεν έχει φτάσει ακόμα στα χέρια των ασθενών και όσο αυτό καθυστερεί η κατάσταση των ασθενών επιδεινώνεται. Ας ελπίσουμε οι αρμόδιοι φορείς να ευαισθητοποιηθούν με το όλο θέμα αλλά και κάθε παρόμοια περίπτωση και να επιδείξουν το ανάλογο ενδιαφέρον και δράση.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Διαμαρτυρία έξω από το υπουργείο υγείας ετοιμάζουν ασθενείς και φίλοι της σπάνιας νόσου των σταυροφόρων

   Διαδώστε αυτό το άρθρο

 


Σχετικά άρθρα

  1. Μύκητες νυχιών: 8 συμβουλές για να μην έχετε ποτέ πρόβλημα
  2. Αγχώδης διαταραχή: Προσοχή στα σημάδια που δείχνουν πρόβλημα
  3. Ζητείται ανθρωπιά για τον 14χρονο Αλέξανδρο - Κραυγή αγωνίας από τους γονείς του
  4. Αυστηρό μήνυμα της Αθήνας πριν την έλευση Ερντογάν για τις δηλώσεις περί επικαιροποίησης της Συνθήκης της Λωζάνης
  5. Αντικαρκινικό φάρμακο πέτυχε δραστική υποχώρηση του ιού HIV σε ασθενή!
  6. Οι 9 της DHKP-C προετοίμαζαν τρομοκρατικά χτυπήματα με την έλευση Ερντογάν στην Αθήνα